Главная \ Знаменитые новокузнечане \ Государственные и общественные деятели \ Бычкова Елена Леонидовна

Знаменитые новокузнечане

В разделе собраны биографии новокузнечан, соответствующие Положению о сайте.
На данном сайте есть ещё два раздела с персоналиями - «Герои Донбасса: имя в истории Новокузнецка» и «Читаем город: имя в истории города», где также представлены биографии известных земляков.

Елена Бычкова, операция в Финлиндии, 2012

Елена Бычкова, Смотри на меня, как на равного

Бычкова Елена Леонидовна

Дата рождения 20.04.1987

Государственные и общественные деятели

Сфера деятельности: Дизайнеры, Политические и общественные деятели

Отрасль знания: История. Краеведение

Общественный деятель. Графический дизайнер. Автор и организатор проектов
«Исполни мечту» для особых детей (2016- ), «Я у себя есть!» для мам особых детей (2017- )

Елена о себе: «Руковожу благотворительными проектами «Исполни мечту» и «Я у себя есть!», а еще я – просто веселая, жизнерадостная девушка. Люблю смех, я люблю свою семью и работу… я люблю свою жизнь, хотя тех, кто узнает о моем диагнозе, это порой удивляет...».

Родилась я 20 апреля 1987 года в г. Новокузнецке в Заводском районе. Спустя несколько лет, семья переехала в Новоильинский район. Училась в школе № 36, НФИ КемГУ (2004-2010).

Автор и организатор женского клуба (2017), тренинга «Любить себя ... Разрешается!» (2018), проекта «Исполни мечту», фильм об этом проекте в 2018 году занял 1 место на Всероссийском фестивале телевизионных программ и фильмов «Смотри на меня как на равного» («Квартира № 50», ТВН, автор Мария Алисова).

У Елены - спинальная мышечная атрофия II типа: все мышцы, внешние и внутренние, медленно, но верно атрофируются. При СМА у больного затруднены движения ног, шеи и головы. Еще на первом году жизни, когда мама Лены обнаружила, что ребенок не может встать на ножки, врачи вынесли страшный вердикт: «СМА I типа». Это означало, что жить ребенку максимум три года. Но годы шли, а Лена… жила. 15, 20 лет – жила!
В 28 лет по результатам генетического исследования Елене Бычковой поставили II тип спинальной мышечной атрофии. В этом случае продолжительность жизни зависит от работы сердца и объема легких. Сейчас Елене – 31год, объем легких составляет 50% от нормы. Она продолжает жить, – во многом благодаря людям. По собственному утверждению Лены, в ее жизни очень много замечательных, отзывчивых, внимательных людей: родных, друзей, приятелей и даже незнакомцев. «Я верю в добро, и судьба вознаграждает меня добрыми делами, радостными событиями, интересными знакомствами, душевными встречами».

«РОДИТЕЛИ у меня – простая кузбасская семья. Мама, к сожалению, ее уже 10 лет нет с нами, работала учительницей русского языка и литературы. Папа по-прежнему трудится на угольном разрезе. Представляю, каково им было услышать, что их дочери обещано не более трех лет жизни... Родители возили меня по всяким врачам и знахарям, но ситуация не менялась: за счет постепенной атрофии мышц пришлось сесть в коляску. В 1994 году, когда мне было 7 лет, отец узнал, что у меня, безнадежно больного ребенка, есть шанс вылечиться в США. Новость разнеслась по всему разрезу. Случилось чудо: на первом общем собрании акционеров было принято решение об оплате лечения вместо отдыха 30 сотрудников на Канарских островах. За 3 месяца местные специалисты поставили меня на ноги: правда, в ходунках, но я могла идти! А папа еще и свозил в Диснейленд. В России я до этого ни разу не каталась даже на обычных каруселях в парке, а тут горки, аттракционы, живой Микки Маус! Потом мы еще раз приехали на три недели: заменить приспособления, которые помогали мне стоять. Вернувшись из Штатов, я еще пару лет могла ходить. Но со временем болезнь взяла свое, и я вернулась в коляску. Впрочем, родители никогда со мной не носились, как с хрустальной вазой, не баловали. Мама говорила: «Ты такая же, как все, и спрос с тебя такой же, как со всех». Иногда мне казалось, что домашние даже были бы рады, если бы я угомонилась и села дома. Но я неугомонная! Наверно, именно то, что мне сначала нужно было отстоять свое мнение в семье, и научило меня впоследствии идти напролом и побеждать весь мир. После Америки мы с папой объехали много стран, вместе многое прошли и проходим до сих пор. Мы научились договариваться друг с другом и следим за тем, чтобы у каждого была личная свобода. Конечно, без папы ничего бы не было. А еще у меня потрясающая бабушка – наша семейная гордость. В 94 года она героически продолжает заниматься огородом! В праздники мы всегда собираемся у нее всей родней, это замечательные моменты».

«ДРУЗЬЯ. В детстве ровесники держались со мной абсолютно на равных. Друзья возили меня на коляске, и мы постоянно попадали в разные приключения. Во дворе мы играли в прятки, вышибалы, «резиночку». Жарили шашлыки на карандашах: в 10 лет было сложно найти шампуры втайне от родителей. Помню, как меня всем двором поднимали из сугроба, в котором застревали колеса от коляски, и я живописно из нее вылетала! Никому в голову не приходило считать девочку на коляске не такой, как все, – видимо, потому, что я сама не видела в наличии коляски никакой проблемы. Я четырехколесный человек. Одни люди ходят ногами, а другие – колесами, вот и все. Училась я в школе № 36. Школьные годы я провела на домашнем обучении, но примерно дважды в месяц ходила на уроки в свой класс. И с одноклассниками тоже всё было очень просто. На переменках они по очереди меня катали. С уроков мы сломя голову неслись в столовую: там тогда были самые вкусные булочки! Когда мы стали старше, папа утром отвозил меня в школу, а домой меня возвращали одноклассники. А как мы зажигали на школьных праздниках и дискотеках! С институтом было труднее. Родители настояли, чтобы я поступила на юридический факультет в филиал Кемеровского государственного университета. Многие говорили, что у меня не получится поступить, но я поклялась себе, что смогу это сделать. Составила себе расписание, когда можно выходить из комнаты, чтобы поесть. Три дня я учила матчасть, на четвертый ехала сдавать экзамен. В итоге в 2004 году поступила, доказав всем, что все могу, но как оказалось, назло себе. К сожалению, это была совершенно не моя сфера, и шесть лет на заочном отделении прошли впустую. С одногруппниками отношения тоже не сложились: так, «привет-пока». Получив диплом, я положила его на стол перед родителями и записалась на курсы по дизайну интерьера. Вот там я попала в свою среду, к творческим людям. С этими однокурсницами мы дружим и встречаемся до сих пор».

«НЕРАВНОДУШНЫЕ. С 9 лет мои мышцы атрофировались неравномерно, позвоночник постепенно скручивался, придавливая внутренние органы. Врачи диагностировали кифосколиоз IX степени, но бороться с ним на тот момент было невозможно. Я жила с этим искривлением как могла: училась, веселилась, танцевала с подругами в ночных клубах, провожала их замуж. Но в 25 лет начались приступы удушья, стало ясно, что нужно срочное вмешательство хирурга. В канун Рождества я случайно прочитала, что в Финляндии уже 10 лет делают такие операции на позвоночнике, и, не задумываясь, написала в финскую клинику. Меня пригласили на консультацию. В апреле доктор Дитрих провел обследование и согласился меня прооперировать. Когда я вернулась домой, меня ждал счет из клиники за предстоящую операцию – 2 миллиона рублей.

Я безумно хотела жить. Папа предложил продать квартиру. Но я решила взять все в свои руки. Подумала, что пора отбросить стеснение и объявить сбор средств. Вокруг так много добрых, хороших людей, вдруг с их помощью Вселенная поможет мне выжить? Я создала группу в соцсети, выставила фотографию своей спины, и закрутилось. Помощь шла отовсюду: Россия, Украина, Карелия, Америка... Узнав о моей истории, одна популярная в Новокузнецке телеведущая привезла мне четверть необходимой суммы! Я не могла осознать, что все это не сон. Кто я такая, чтобы люди настолько поверили в меня? Когда была собрана половина, меня пригласили на прием к губернатору. Власти распорядились выдать мне недостающий миллион. Сбор был закрыт за рекордно короткий срок – 2 месяца! 16 октября 2012 года меня прооперировали, и, благодаря титановым пластинам, я стала выше на 11 см. Этот день я считаю своим вторым днем рождения, отправной точкой в новую жизнь. К сожалению, остановить развитие болезни невозможно.
В силу сокращающегося объема легких мне потребовался откашливатель: самостоятельно справиться с кашлем я уже не могу. Аппарат недешевый – 610 тысяч, у меня не было таких денег. Начать еще один сбор средств было для меня очень трудно. Но Вселенная распорядилась сама. В 2018 году в мой день рождения я увидела в Интернете, что люди объявили сбор на мое спасение. За один день мне поступило 16 тысяч. Повернуть назад я уже не могла, оставалось только продолжить сбор. И вновь люди поверили в меня, вновь за два месяца была собрана вся сумма. В такие моменты понимаешь, что твоя жизнь нужна не только тебе: у тебя есть предназначение и надо ему следовать. Собирая деньги, я не хотела, чтобы меня жалели. Я просто рассказывала о ситуации, которая сложилась в моей жизни. Люди видели мое неистовое желание жить и делали выбор, помочь или нет. Я искренне верю – что излучаешь, то и получаешь».

«ИСПОЛНИ МЕЧТУ. После операции меня накрыло огромной волной благодарности. Остро захотелось делать что-то важное и доброе для этого мира. Мне позвонила мама Лизы Шишкиной, выпускницы 11 класса. Лиза и ее одноклассники решили, что лучшим выпускным подарком школе будет доброе дело для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Мама Лизы хотела узнать, нет ли у меня знакомого ребенка-инвалида, которому можно было бы сделать подарок. До того момента я как-то не общалась с инвалидами, все мои друзья и близкие – здоровые люди. Тем не менее, через знакомых мы узнали об Алене Кубаревой с ДЦП. Оказалось, девочка давно мечтала о специальном велосипеде. Ребята скинулись, и мечта Алены сбылась! Мы с Лизой решили не ограничиваться одной акцией и завели в соцсети группу, куда выкладывали мечты детей с особенностями. Так в августе 2016 года родился благотворительный проект «Исполни мечту». Удивительно, но волшебники, которые были готовы воплотить в жизнь самые заветные детские желания, находились сами! Наши дети прыгали с парашютом, получали к Новому году щенков и велосипеды. Одному мальчику мы даже устроили экскурсию на мусороперерабатывающий завод, где он все облазил, – вот такая удивительная у маленького человека была мечта. Лиза сейчас не участвует в проекте, но желания, по-прежнему, продолжают поступать, и я постоянно ищу – и нахожу! – пути их исполнения. Восхищаюсь добротой, открытостью, осознанностью и творческой свободой детей и взрослых с ОВЗ, которых встречаю на своем пути».

«ВЗРОСЛЫЕ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ БЫТЬ СЧАСТЛИВЕЕ. Мечты исполняются. Все, что сейчас происходит в моей жизни, по сути, – реализация моих желаний. И я мечтаю дальше – о доме на море, муже, об уюте и душевной гармонии. Мечтаю, чтобы меня окружала доступная среда, и я стала еще более независимой. Очень важно осознавать, чего хочешь, и ценить свои желания, свои интересы. Особенно женщине, я это поняла, когда проанализировала свой жизненный путь: от человека, который не воспринимался как девушка (даже от близких слышала: «Лен, ты на Квазимодо похожа с такой спиной!»), до себя нынешней. Мне стало очевидно, что основная часть наших проблем – от нелюбви к себе. Мы постоянно что-то терпим, не позволяем себе наслаждаться собой и жизнью. Но как только мы возвращаемся к себе, появляется желание жить, появляются единомышленники.
В октябре 2017 года я организовала в Новокузнецке пространство осознанной жизни «Я у себя есть!» для мам особых детей. В заботах о ребенке эти женщины часто теряют свой личный смысл жизни. Наши фотосессии, мастер-классы (я сама люблю движение, всякие мероприятия, рукоделие) помогают им вырваться из рутины, снова ощутить себя собой. И в этом важном деле у меня, к счастью, много помощников. Фотографы, стилисты, дизайнеры – рядом со мной яркие, талантливые люди.
Теми же соображениями я руководствовалась, когда организовала в феврале 2018 года тренинг «Любить себя... Разрешается!». В программе участвовали девушки из разных городов. Было безумно приятно получать благодарные отзывы, видеть, что мой опыт и мои выводы приносят пользу другим людям. Я с удовольствием делюсь своими знаниями на мотивирующих встречах, общение заряжает меня энергией. Развиваться в качестве мотивационного спикера меня очень вдохновила победа на Всероссийском фестивале «Смотри на меня как на равного» в Москве в мае этого года. Телепрограмма «Квартира №50», которую обо мне сняла наша местная телекомпания ТВН, была признана лучшей в конкурсе, а меня отметили как героя. Я познакомилась с замечательными людьми и услышала очень ценные слова. Даже те, кто до передачи меня не знал и видел всего 20 минут на экране, говорили: «Бычкова, ты вдохновляешь. Ты идешь своим путем. Мотивация – это твое!». Да, это мое!».

«ГЛАВНЫЙ ДРУГ – САМА ЖИЗНЬ. Меня окружают прекрасные люди. Но я никогда за людей не цепляюсь. Моя главная любовь – сама жизнь, во всех ее проявлениях. По сути, вся она – лихой, безбашенный поступок, настоящий драйв. Например, перейти дорогу через четыре полосы и две сплошные – адреналин! Разумеется, я иногда грущу, могу всплакнуть, как все девочки, но не могу позволить себе хандрить долго.
Жизнь слишком коротка, чтобы провести ее уныло. Вкусный какао с маршмеллоу в любимом кафе, красивые сережки, яркая помада, наряды и туфли, любимый мужчина, любимый кот, подружки, интересные проекты, смелые идеи, книги, путешествия, море и солнце – у меня куча радостей, больших и маленьких. Когда меня спрашивают, как я живу с таким диагнозом, я отвечаю: вопреки! Меня очень расстраивает, когда люди не хотят бороться и безвольно существуют за счет других. Я обычно шучу: мне нужно поднять чью-то пятую точку, чтобы этот кто-то поднял мою. А иначе как? Никак! Сейчас с ОВЗ можно работать и достигать самых высоких творческих вершин. Как графический дизайнер я сотрудничаю с клиентами из Новокузнецка, Москвы, Гонконга. Без Барьера – именно так я и ощущаю сейчас свою жизнь. Если есть желание, нет никаких границ: все барьеры только у нас в голове. Нужно рушить стереотипы и создавать свои правила жизни. Существует, пожалуй, только одно условие для полноценной жизни – доступная среда. И для этого порой необходим всего лишь пандус. Сегодня мне часто говорят, какая я красивая, а ведь во мне нет ничего симметричного. Уверена, красота – это не губы-талия-ноги, это таинственное сияние, которое манит и согревает. Я не думаю о болезни и прогнозах врачей, я не пью таблетки и не прячусь от солнца, хотя мне нельзя загорать. Я ужасно ответственный работник и ужасно безответственный пациент. Но я убеждена: лучше пусть жизнь будет яркой и короткой, чем долгой и скучной. Главное лекарство – позитивно смотреть на вещи и следовать своему предназначению!».

Личная страница

Видео