Знаменитые новокузнечане

Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Елена Бычкова с одноклассниками, 1994 Елена Бычкова, США, 1994 Елена Бычкова, США, 1994 Елена Бычкова, операция в Финлиндии, 2012 Елена Бычкова, операция в Финлиндии, 2012 Елена Бычкова, операция в Финлиндии, 2012 Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Бычкова Елена Леонидовна Елена Бычкова, Исполни мечту, 2016 Елена Бычкова, Смотри на меня, как на равного Елена Бычкова, 2018

Бычкова Елена Леонидовна

Дата рождения 20.04.1987
Отрасль знания: История. Краеведение
Просмотров: 550

Общественный деятель. Графический дизайнер. Автор и организатор проектов
«Исполни мечту» для особых детей (2016- ), «Я у себя есть!» для мам особых детей (2017- )

Елена о себе: «Руковожу благотворительными проектами «Исполни мечту» и «Я у себя есть!», а еще я – просто веселая, жизнерадостная девушка. Люблю смех, я люблю свою семью и работу… я люблю свою жизнь, хотя тех, кто узнает о моем диагнозе, это порой удивляет...».

Родилась я 20 апреля 1987 года в г. Новокузнецке в Заводском районе. Спустя несколько лет, семья переехала в Новоильинский район. Училась в школе № 36, НФИ КемГУ (2004-2010).

Автор и организатор женского клуба (2017), тренинга «Любить себя ... Разрешается!» (2018), проекта «Исполни мечту», фильм об этом проекте в 2018 году занял 1 место на Всероссийском фестивале телевизионных программ и фильмов «Смотри на меня как на равного» («Квартира № 50», ТВН, автор Мария Алисова).

У Елены - спинальная мышечная атрофия II типа: все мышцы, внешние и внутренние, медленно, но верно атрофируются. При СМА у больного затруднены движения ног, шеи и головы. Еще на первом году жизни, когда мама Лены обнаружила, что ребенок не может встать на ножки, врачи вынесли страшный вердикт: «СМА I типа». Это означало, что жить ребенку максимум три года. Но годы шли, а Лена… жила. 15, 20 лет – жила!
В 28 лет по результатам генетического исследования Елене Бычковой поставили II тип спинальной мышечной атрофии. В этом случае продолжительность жизни зависит от работы сердца и объема легких. Сейчас Елене – 31год, объем легких составляет 50% от нормы. Она продолжает жить, – во многом благодаря людям. По собственному утверждению Лены, в ее жизни очень много замечательных, отзывчивых, внимательных людей: родных, друзей, приятелей и даже незнакомцев. «Я верю в добро, и судьба вознаграждает меня добрыми делами, радостными событиями, интересными знакомствами, душевными встречами».

«РОДИТЕЛИ у меня – простая кузбасская семья. Мама, к сожалению, ее уже 10 лет нет с нами, работала учительницей русского языка и литературы. Папа по-прежнему трудится на угольном разрезе. Представляю, каково им было услышать, что их дочери обещано не более трех лет жизни... Родители возили меня по всяким врачам и знахарям, но ситуация не менялась: за счет постепенной атрофии мышц пришлось сесть в коляску. В 1994 году, когда мне было 7 лет, отец узнал, что у меня, безнадежно больного ребенка, есть шанс вылечиться в США. Новость разнеслась по всему разрезу. Случилось чудо: на первом общем собрании акционеров было принято решение об оплате лечения вместо отдыха 30 сотрудников на Канарских островах. За 3 месяца местные специалисты поставили меня на ноги: правда, в ходунках, но я могла идти! А папа еще и свозил в Диснейленд. В России я до этого ни разу не каталась даже на обычных каруселях в парке, а тут горки, аттракционы, живой Микки Маус! Потом мы еще раз приехали на три недели: заменить приспособления, которые помогали мне стоять. Вернувшись из Штатов, я еще пару лет могла ходить. Но со временем болезнь взяла свое, и я вернулась в коляску. Впрочем, родители никогда со мной не носились, как с хрустальной вазой, не баловали. Мама говорила: «Ты такая же, как все, и спрос с тебя такой же, как со всех». Иногда мне казалось, что домашние даже были бы рады, если бы я угомонилась и села дома. Но я неугомонная! Наверно, именно то, что мне сначала нужно было отстоять свое мнение в семье, и научило меня впоследствии идти напролом и побеждать весь мир. После Америки мы с папой объехали много стран, вместе многое прошли и проходим до сих пор. Мы научились договариваться друг с другом и следим за тем, чтобы у каждого была личная свобода. Конечно, без папы ничего бы не было. А еще у меня потрясающая бабушка – наша семейная гордость. В 94 года она героически продолжает заниматься огородом! В праздники мы всегда собираемся у нее всей родней, это замечательные моменты».

«ДРУЗЬЯ. В детстве ровесники держались со мной абсолютно на равных. Друзья возили меня на коляске, и мы постоянно попадали в разные приключения. Во дворе мы играли в прятки, вышибалы, «резиночку». Жарили шашлыки на карандашах: в 10 лет было сложно найти шампуры втайне от родителей. Помню, как меня всем двором поднимали из сугроба, в котором застревали колеса от коляски, и я живописно из нее вылетала! Никому в голову не приходило считать девочку на коляске не такой, как все, – видимо, потому, что я сама не видела в наличии коляски никакой проблемы. Я четырехколесный человек. Одни люди ходят ногами, а другие – колесами, вот и все. Училась я в школе № 36. Школьные годы я провела на домашнем обучении, но примерно дважды в месяц ходила на уроки в свой класс. И с одноклассниками тоже всё было очень просто. На переменках они по очереди меня катали. С уроков мы сломя голову неслись в столовую: там тогда были самые вкусные булочки! Когда мы стали старше, папа утром отвозил меня в школу, а домой меня возвращали одноклассники. А как мы зажигали на школьных праздниках и дискотеках! С институтом было труднее. Родители настояли, чтобы я поступила на юридический факультет в филиал Кемеровского государственного университета. Многие говорили, что у меня не получится поступить, но я поклялась себе, что смогу это сделать. Составила себе расписание, когда можно выходить из комнаты, чтобы поесть. Три дня я учила матчасть, на четвертый ехала сдавать экзамен. В итоге в 2004 году поступила, доказав всем, что все могу, но как оказалось, назло себе. К сожалению, это была совершенно не моя сфера, и шесть лет на заочном отделении прошли впустую. С одногруппниками отношения тоже не сложились: так, «привет-пока». Получив диплом, я положила его на стол перед родителями и записалась на курсы по дизайну интерьера. Вот там я попала в свою среду, к творческим людям. С этими однокурсницами мы дружим и встречаемся до сих пор».


«НЕРАВНОДУШНЫЕ. С 9 лет мои мышцы атрофировались неравномерно, позвоночник постепенно скручивался, придавливая внутренние органы. Врачи диагностировали кифосколиоз IX степени, но бороться с ним на тот момент было невозможно. Я жила с этим искривлением как могла: училась, веселилась, танцевала с подругами в ночных клубах, провожала их замуж. Но в 25 лет начались приступы удушья, стало ясно, что нужно срочное вмешательство хирурга. В канун Рождества я случайно прочитала, что в Финляндии уже 10 лет делают такие операции на позвоночнике, и, не задумываясь, написала в финскую клинику. Меня пригласили на консультацию. В апреле доктор Дитрих провел обследование и согласился меня прооперировать. Когда я вернулась домой, меня ждал счет из клиники за предстоящую операцию – 2 миллиона рублей.

Я безумно хотела жить. Папа предложил продать квартиру. Но я решила взять все в свои руки. Подумала, что пора отбросить стеснение и объявить сбор средств. Вокруг так много добрых, хороших людей, вдруг с их помощью Вселенная поможет мне выжить? Я создала группу в соцсети, выставила фотографию своей спины, и закрутилось. Помощь шла отовсюду: Россия, Украина, Карелия, Америка... Узнав о моей истории, одна популярная в Новокузнецке телеведущая привезла мне четверть необходимой суммы! Я не могла осознать, что все это не сон. Кто я такая, чтобы люди настолько поверили в меня? Когда была собрана половина, меня пригласили на прием к губернатору. Власти распорядились выдать мне недостающий миллион. Сбор был закрыт за рекордно короткий срок – 2 месяца! 16 октября 2012 года меня прооперировали, и, благодаря титановым пластинам, я стала выше на 11 см. Этот день я считаю своим вторым днем рождения, отправной точкой в новую жизнь. К сожалению, остановить развитие болезни невозможно.
В силу сокращающегося объема легких мне потребовался откашливатель: самостоятельно справиться с кашлем я уже не могу. Аппарат недешевый – 610 тысяч, у меня не было таких денег. Начать еще один сбор средств было для меня очень трудно. Но Вселенная распорядилась сама. В 2018 году в мой день рождения я увидела в Интернете, что люди объявили сбор на мое спасение. За один день мне поступило 16 тысяч. Повернуть назад я уже не могла, оставалось только продолжить сбор. И вновь люди поверили в меня, вновь за два месяца была собрана вся сумма. В такие моменты понимаешь, что твоя жизнь нужна не только тебе: у тебя есть предназначение и надо ему следовать. Собирая деньги, я не хотела, чтобы меня жалели. Я просто рассказывала о ситуации, которая сложилась в моей жизни. Люди видели мое неистовое желание жить и делали выбор, помочь или нет. Я искренне верю – что излучаешь, то и получаешь».

«ИСПОЛНИ МЕЧТУ. После операции меня накрыло огромной волной благодарности. Остро захотелось делать что-то важное и доброе для этого мира. Мне позвонила мама Лизы Шишкиной, выпускницы 11 класса. Лиза и ее одноклассники решили, что лучшим выпускным подарком школе будет доброе дело для ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Мама Лизы хотела узнать, нет ли у меня знакомого ребенка-инвалида, которому можно было бы сделать подарок. До того момента я как-то не общалась с инвалидами, все мои друзья и близкие – здоровые люди. Тем не менее, через знакомых мы узнали об Алене Кубаревой с ДЦП. Оказалось, девочка давно мечтала о специальном велосипеде. Ребята скинулись, и мечта Алены сбылась! Мы с Лизой решили не ограничиваться одной акцией и завели в соцсети группу, куда выкладывали мечты детей с особенностями. Так в августе 2016 года родился благотворительный проект «Исполни мечту». Удивительно, но волшебники, которые были готовы воплотить в жизнь самые заветные детские желания, находились сами! Наши дети прыгали с парашютом, получали к Новому году щенков и велосипеды. Одному мальчику мы даже устроили экскурсию на мусороперерабатывающий завод, где он все облазил, – вот такая удивительная у маленького человека была мечта. Лиза сейчас не участвует в проекте, но желания, по-прежнему, продолжают поступать, и я постоянно ищу – и нахожу! – пути их исполнения. Восхищаюсь добротой, открытостью, осознанностью и творческой свободой детей и взрослых с ОВЗ, которых встречаю на своем пути».

«ВЗРОСЛЫЕ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ БЫТЬ СЧАСТЛИВЕЕ. Мечты исполняются. Все, что сейчас происходит в моей жизни, по сути, – реализация моих желаний. И я мечтаю дальше – о доме на море, муже, об уюте и душевной гармонии. Мечтаю, чтобы меня окружала доступная среда, и я стала еще более независимой. Очень важно осознавать, чего хочешь, и ценить свои желания, свои интересы. Особенно женщине, я это поняла, когда проанализировала свой жизненный путь: от человека, который не воспринимался как девушка (даже от близких слышала: «Лен, ты на Квазимодо похожа с такой спиной!»), до себя нынешней. Мне стало очевидно, что основная часть наших проблем – от нелюбви к себе. Мы постоянно что-то терпим, не позволяем себе наслаждаться собой и жизнью. Но как только мы возвращаемся к себе, появляется желание жить, появляются единомышленники.
В октябре 2017 года я организовала в Новокузнецке пространство осознанной жизни «Я у себя есть!» для мам особых детей. В заботах о ребенке эти женщины часто теряют свой личный смысл жизни. Наши фотосессии, мастер-классы (я сама люблю движение, всякие мероприятия, рукоделие) помогают им вырваться из рутины, снова ощутить себя собой. И в этом важном деле у меня, к счастью, много помощников. Фотографы, стилисты, дизайнеры – рядом со мной яркие, талантливые люди.
Теми же соображениями я руководствовалась, когда организовала в феврале 2018 года тренинг «Любить себя... Разрешается!». В программе участвовали девушки из разных городов. Было безумно приятно получать благодарные отзывы, видеть, что мой опыт и мои выводы приносят пользу другим людям. Я с удовольствием делюсь своими знаниями на мотивирующих встречах, общение заряжает меня энергией. Развиваться в качестве мотивационного спикера меня очень вдохновила победа на Всероссийском фестивале «Смотри на меня как на равного» в Москве в мае этого года. Телепрограмма «Квартира №50», которую обо мне сняла наша местная телекомпания ТВН, была признана лучшей в конкурсе, а меня отметили как героя. Я познакомилась с замечательными людьми и услышала очень ценные слова. Даже те, кто до передачи меня не знал и видел всего 20 минут на экране, говорили: «Бычкова, ты вдохновляешь. Ты идешь своим путем. Мотивация – это твое!». Да, это мое!».

«ГЛАВНЫЙ ДРУГ – САМА ЖИЗНЬ. Меня окружают прекрасные люди. Но я никогда за людей не цепляюсь. Моя главная любовь – сама жизнь, во всех ее проявлениях. По сути, вся она – лихой, безбашенный поступок, настоящий драйв. Например, перейти дорогу через четыре полосы и две сплошные – адреналин! Разумеется, я иногда грущу, могу всплакнуть, как все девочки, но не могу позволить себе хандрить долго.

Жизнь слишком коротка, чтобы провести ее уныло. Вкусный какао с маршмеллоу в любимом кафе, красивые сережки, яркая помада, наряды и туфли, любимый мужчина, любимый кот, подружки, интересные проекты, смелые идеи, книги, путешествия, море и солнце – у меня куча радостей, больших и маленьких. Когда меня спрашивают, как я живу с таким диагнозом, я отвечаю: вопреки! Меня очень расстраивает, когда люди не хотят бороться и безвольно существуют за счет других. Я обычно шучу: мне нужно поднять чью-то пятую точку, чтобы этот кто-то поднял мою. А иначе как? Никак! Сейчас с ОВЗ можно работать и достигать самых высоких творческих вершин. Как графический дизайнер я сотрудничаю с клиентами из Новокузнецка, Москвы, Гонконга. Без Барьера – именно так я и ощущаю сейчас свою жизнь. Если есть желание, нет никаких границ: все барьеры только у нас в голове. Нужно рушить стереотипы и создавать свои правила жизни. Существует, пожалуй, только одно условие для полноценной жизни – доступная среда. И для этого порой необходим всего лишь пандус. Сегодня мне часто говорят, какая я красивая, а ведь во мне нет ничего симметричного. Уверена, красота – это не губы-талия-ноги, это таинственное сияние, которое манит и согревает. Я не думаю о болезни и прогнозах врачей, я не пью таблетки и не прячусь от солнца, хотя мне нельзя загорать. Я ужасно ответственный работник и ужасно безответственный пациент. Но я убеждена: лучше пусть жизнь будет яркой и короткой, чем долгой и скучной. Главное лекарство – позитивно смотреть на вещи и следовать своему предназначению!».

Личная страница
Видео

Посмотреть видео

Посмотреть видео